miércoles, 19 de julio de 2017

#Aclaralapsoriasis .Aprendiendo de la enfermedad

Como siempre seré la última en escribir sobre el tema de la psoriasis pero más vale tarde que nunca ,antes de que me olvide de los recuerdos o de que pierda todas mis anotaciones de aquel maravilloso día.

No sé  como me apaño pero se me escapan ya no los días de las manos...es que ya se me escapan los meses .Parece mentira que hayan pasado 5 semana pero es cierto 😨 .

El pasado 10 de junio gracias al equipo  Madresfera y a Laboratorios  Novartis , junto con la Asociación  Acción Psoriasis  pudimos asistir al evento #AclaralaPsoriasis .

En un principio dudaba si ir sola , ir toda la familia (ya sabéis que la duda es algo innato en mi ) , papi peluchin no estaba muy convencido pero a  mi me hacia ilusión ir todos para pasar un buen día con muchos amigos blogueros , conocer a otro nuevos (la Quiles es genial, entre otros claro está )  y para que por fin  Mónica , alma mater de Madresfera conociera a peluchin y a pitufiña de los que tanto había oído hablar y que ahora ellos tanto escuchan en  #buenosdiasmadresfera  .
Pitufiña  al final del evento se atrevió a cantárselo como todas las mañanas en casa :) :) .

No nos arrepentimos de la decisión porque nos lo pasamos genial los 4 y yo aprendí cosas sobre la enfermedad que os diré que poco sabía sobre ella ,la verdad.

El evento se realizo en coocció , un espacio profesional para cocineros (todo un lujo )  y constaba de dos partes :

1- las charlas a través de la asociación de acción psoriasis y de una paciente explicando su caso.

2-  EL momento cocina a cargo de Bendita Helena donde hicimos lo que pudimos, jajaja.


E lema del Evento era éste:

Pantalones cortos , porque nadie tiene que avergonzarse de padecer ésta enfermedad , aunque les cueste mucho poner dichos pantalones. ésta campaña recorrerá toda España para concienciar sobre la Psoriasis.


Antes de empezar las charlas nos recibía un cocktail de bienvenida delicioso y saludable con unas cosas para comer que eran un pecado porque no podíamos parar de probarlas. Lo mejor ? un humus delicioso y un pan relleno de queso brie y miel que quitaba el sentido . 

Por allí estaba Monica y Sunne con su móvil y micro en mano grabando un directo y donde me pillaron a traición la primera , qué vergüenza!!.


CHARLAS ACLARANDO LA PSORIASIS.

Por fin empezamos con las charlas ( si nos dejan seguimos en el cocktail sin inmutarnos) .

Las presentaba Mónica de la fuente .

 El primero fue  el presidente de la asociación , Santiago Alfonso que lo primero que nos dijo fue que la psoriasis se escribía con "P" y que el decía "P" de #psolidaridad y daba las gracias por llevar a los niños porque los niños "son el futuro"
Que tenemos que informarnos y acompañar a quienes la padecen .y nos ponían un vídeo donde los enfermos hablaban y le ponían cada uno lo que querían a la "P" de psoriasis: P de " putada, picor, piel, etc ". Y decían frases como : "Los niños se metían mucho conmigo , Algunos días prefería morir " ...Para mi fue duro escuchar ésa frase de que prefería morir por lo mal que se sentía ése chico 😩😩.

La siguiente fue Mon Galvez , enfermera nutriccionista de la asociación que nos explicó más a fondo la enfermedad y nos explicó algunos casos reales de pacientes y algunos curiosos .


La psoriasis en una enfermedad del sistema inmunitario , no se contagia (idea que muchos teníamos ), es crónica y se manifiesta por brotes en diferentes partes del cuerpo : piel, uñas, articulaciones, cuero cabelludo....Puede dar brotes muy dolorosos, muchos picores....pero sobre todo para el paciente ,sobre todo en la adolescencia es muy difícil la aceptación y el miedo al rechazo cuando es en zonas muy visibles.

Es POSITIVO  para combatir la enfermedad  una buena alimentación ( de ahí el taller que hicimos)  , ejercicio físico , un tratamiento adecuado y un buen entorno . 

Es NEGATIVO  el tabaco, el alcohol , no gestionar bien el estrés..



Mon Galvez (izq) y Mireia Pérez  (dcha) hablándonos de la Psoriasis.


Mireia Pérez nos habló como paciente que empezó a padecer la enfermedad justo en la adolescencia, a los 16 años (edad como decía más arriba muy delicada) . Ella nos explicaba de primera mano lo que es padecer la enfermedad desde tan joven,. Edad desde la cual no se ha vuelto a poner en pantalón corto hasta los treinta y pico y muy pocas veces.
Lo que significaba tener brotes , los cambios que sufrió al tener a sus  hijas y dejar la medicación temporalmente.
De nuevo nos hablo de la importancia de las campañas de #AclaraLaPsoriasis para apoyar a la gente que la padece y de concienciar al resto de la sociedad.

Por último,  Anna Oliva y Bianca Casado  nos explicaron el nacimiento en el AÑO 1993  de la asociacion  Acción psoriasis y su objetivo que no es otro que apoyar y ofrecer información a los enfermos de Psoriasis.



Explicación como funciona la asociación. 


Y hasta aquí mi "resumen" de las charlas . Hablaría más pero siempre me salen post extralargos (me cuesta ponerme pero cuando lo hago es a conciencia) .



TALLERES NIÑOS 

Mientras los bloguers estábamos atentos a las charlas , los niños y la otra parte de los papis estaban dedicándose a decorar un gorro de cocinero , el de peluchin en blaugranal como no!. 

Pitufiña estaba en su salsa porque ella dice que de mayor quiere ir a "mantelchef juniol" ...será éste el comienzo? jejej

Después decoraron unas cupcakes cada uno a su antojo y por último hicieron unas brochetas de chuches que fueron la alegría de pitufiña . Además por partida doble porque como a peluchin no le gustan pues dos brochetas que se llevó ella y que hasta hace poco nos iba pidiendo ya que se le racionan bastante . 

Se lo pasaron muy , muy bien . Todos los niños que teníamos por allí , que eran bastantes (los nuestros no entablaron mucha confianza con ninguno porque entre que no conocen y que son tímidos de principio...Al final del evento si que se hicieron amiguitos de los niños de Noe y Sunne (cuando los niños duermen) y no se querían ir . 

Una sugerencia : para otro evento mejor poner un poco de fruta , brochetas por ejemplo en vez de tanto azúcar . Me llamó la atención siendo de cocina saludable y vegana que sólo hicieran cosas dulces.  



Con todo esto trabajaron los niños : ganas nos dieron de comerlo nada más llegar.




Mis peques degustando su "trabajo" al final de la comida



TEAMCOOKING .MOMENTO COCINA SALUDABLE. 


Y a cocinar se ha dicho y por equipos . Y después de cocinar nos lo comeríamos todo claro está , así que nos interesaba que saliera rico rico 😄😄

Nos dividieron por equipos , los cuales llevaban el nombre de los diferentes tipos que hay de #Psoriasis . 
A nosotros nos tocó "en placas"


En nuestro equipo coincidimos con Montse de Mis chicos y yo y con Carlos de Papa vader (que se puso muy contento por coincidir con papi peluchin y que éste supiera cocinar, jajaj) y con otras 3 bloguers que no conocía y nos encantó conocer (mis animalitos y yo , Born To Be Pank y que me perdone la otra chica pero ahora no recuerdo su nombre , desastre que soy) 

Como papi peluchin estuvo durante las charlas con los niños pues ahora tocaba turnarnos y darle yo el relevo para que el disfrutara de la cocina ,que dicho sea de paso se le da mucho mejor que a mi y la disfruta mucho más.

Los platos que teníamos que preparar eran los siguientes : 


-Crema de guisantes verdes , coco y menta .

-Cous cous  integral con verduras , almendraa y orejones .


- Tallarines de calabacin y pesto vegano .


-Mousse Vegano de Chocolate 

A nuestro equipo  le tocó la crema de guisantes , fácil de hacer y deliciosa que quedó. Yo sólo me pasé por allí a momentos porque los niños no paraban quietos , pero papi peluchin se lo pasó muy bien y Carlos se puso a cortar cebolla como si no hubiera un mañana, jajajajja.

Vista general de la cocina . Nuestro equipo era el de la izquierda  y papi peluchin remeneando la crema :) . 


Alucinadita me quedé con el "minipimer " que utilizan en coocció . Pequeñita como la de casa 😀😀😀.


Todo estaba muy bueno y una manera de descubrir platos sanos y ricos . Bueno...todo menos el postre que sólo gusto a 3 0 4 personas .

 EL mousse no convenció la verdad y sobró casi todo .
Se lo di a probar a peluchin que es amante del chocolate y le dio una arcada que miedo me dio a que vomitara ...
Hay que perfeccionar ése sabor porque mira que los ingredientes que llevaba todos están bueno . 


Fue un gran día , nos lo pasamos genial , abrazamos a mucha gente y aprendimos mucho de la #psoriasis , una enfermedad de la que se habla poco y se "tapa" mucho . Y es todo lo contrario..lo que  se tiene que hacer es visibilizarla sin avergonzarse y ponerse unos pantalones cortos como dice la campaña de #AclaraLaPsoriasis  . 

El broche final lo puso el pastel de cumpleaños sorpresa que le hicieron a Carlos Papá Vader por su cumpleaños y que lo dejó todo emocionado . 

Ahí si que nos pusimos todos las botas de chocolate. 

Una gran sorpresa y muy dulce. 



De nuevo muchas gracias a Madresfera y a todos por dejarnos disfrutar de ésta oportunidad. 

Foto resumen evento y de la familia #AclaraLaPsoriasis. Apenas se me ve pero estoy 😍😍.


Hasta la próxima 

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