El pasado día 11 de octubre se celebró el día mundial de la visión .
Por ello Madresfera junto con Novartis organizaron el evento #ActivaTumirada para dar a conocer 3 de las enfermedades más comunes y no muy conocidas que afectan a la vista y que es muy importante una detección precoz .
En cuanto vi el evento me apunté porque todo lo relacionado con la vista me interesa mucho : por un lado mis hijos con la patología de ojo vago (ambliopía) y su hipermetropía alta , por otro yo y mis dos úlceras por "golpes varios" en mis dos ojos y que tanta lata me dan desde hace un año ...y lo que me queda 😫😫😫. Y por otro el factor genético/herencia que podemos tener ellos y yo por ambas ramas .
El evento lo presentó Marta Ferreres del departamento de Comunicación de Novartis y nos explicó en que consistiría la charla :
- La importancia de la visión , a cargo de la oftalmóloga Marta Pazos .
- La enfermedad vista desde el punto de vista del paciente , a cargo de Julián Bruscantini .
- Ejercicios de gimnasia ocular a cargo para prevenir la salud de nuestra vista y nuestros lindos y preciados ojos.
Mi impresión adelantada post charla es hacer incapié en la necesidad de los controles, en la prevención y en la importancia que tenemos que darle a los pacientes y el trato con ellos .
Me encantó sobre todo la segunda parte del evento , el ver la enfermedad desde el punto de vista del paciente . Por ello le voy a dar la vuelta y explicar primero la parte del punto de vista del paciente y después la parte de la Dra explicando las distintas enfermedades .
LA ENFERMEDAD VISTA POR EL PACIENTE DE LA MANO DE JULIÁN BRUSCANTINI .
Julián Bruscantini es un paciente con una enfermedad ocular degenerativa , una retinosis pigmentaria.
Es comunicador y formador social de la Asociación de Discapacidad Visual de Catalunya B1B2B3 .
además también es comunicador , locutor , podcaster ,etc ,etc..como digo yo una mente y un "culo " inquieto .
Es un verdadero crack de la comunicación y nos contaba su historia en plan humor y serio a la vez .
Hoy tiene 30 años y una visión del 5% pero prevee que a los 35 ya no verá nada . Su diagnóstico no fue fácil , su enfermedad es de nacimiento pero fueron dando "tumbos " en su país natal Argentina hasta que a los 11 años por fin le dieron el diagnóstico final de la enfermedad .
Contaba lo importancia de las asociaciones y entidades para combatir ésa sensación de vacío para que les ayuden y hablen " el mismo idioma" , que empaticen , se pongan en tu lugar y te entiendan .
Cuanto le habríaayudado a su madre con 37 años en aquel entonces y a su padre (padres de 5) cuando se encontraban muy perdidos . Pero su madre no se rindió ya que " las madres tienen algo , una conexión especial " (palabras y gestos de julián de mucha ternura hacia las madres) y siguió llamando a puertas y pidiendo pruebas hasta que llegó al diagnostico final a los 11 años .
Lleva una vida normal dentro de sus limitaciones , con muchos sueños , objetivos (uno de ellos ser un buen padre cuando llegue el momento) y nos contó unas cuantas anécdotas y trucos que le facilitan la vida .
Nos enseñaba la diferencia entre la pregunta ¿ por qué a mi? y ¿por qué a mi no? . La diferencia es que en la primera el problema está delante de uno .
Decía que si tuviéramos la conciencia de que mañana nos puede pasar a nosotros entonces lo veríamos de otra forma .
Respondía a una pregunta de si la sociedad estaba concienciada y nos decía que NO , que no hay una buena concienciación y que tienen bastante sentimiento de soledad .
Consejos que nos dio y me quedo con dos :
- Ante la duda de si una persona necesita ayuda que preguntemos , que no lo demos por hecho y ayudemos sin preguntar .La persona afectada nos dirá si necesita y quiere ésa ayuda o no.
- No mentir a nuestros hijos pero tampoco es necesario decírselo todo , dependiendo de la edad darles la información adecuada a ella. Por ejemplo no sería bueno para él que le dijeran a los 11 años que se iba a quedar ciego ...aunque sea lo que ocurrirá pasados unos años.
Fue una gran lección de vida y los casos en primera persona a mi siempre me hacen conectar mucho más , darle una vuelta de tuerca y empatizar aún más si cabe .
LA IMPORTANCIA DEL CUIDADADO DE LA VISIÓN Y ENFERMEDADES MAS COMUNES .
La encargada de contarnos y explicarnos la importancia de cuidarnos la vista fue la doctora Marta Pazos , oftalmóloga especialista en glaucoma del servicio de oftalmología del hospital Clinic de Barcelona.
En primer lugar, antes de explicarnos las enfermedades quiso hacernos ver la importancia de atender al paciente " el paciente de hoy necesita ser comprendido...pero también comprender" .
Necesita saber , que se le cuenten bien las cosas, de manera que lo entienda, porque si no se le traslada bien ésa información que necesita, el paciente va a ir al peligro del " dr google" (palabras textuales de Marta ) .
Que google está muy bien si vamos a fuentes buenas ,veraces y fiables , pero que en cambio si vamos a paginas sin veracidad y llenas de bulos y mentiras parece que por un simple picor de ojos nos vaya a pasar lo peor .
Por eso la importancia de una buena y tranquilizadora comunicación médico -paciente , que por desgracia muchas veces por como es el médico o por las largas listas de esperas y poco tiempo no se da ( esto lo digo yo como percepción de paciente) .
Una vez explicado esto y de gran importancia ,la Dra Marta Pazos nos habló de las 3 enfermedades con mayor impacto y mas comunes de la vista en la edad adulta :
- Degeneración macular asociada a la edad (DMAE).
- Retinopatía diabética
- Glaucoma
- Degeneración Macular Asociada a la edad (DMAE)
Es una de las primeras causas de pérdida grave de de visión y ceguera en personas mayores de 50 años . Afecta a 5 de cada 100 personas mayores de 75 años que es mucho y se espera que en 2020 afecte a 196 millones de personas en todo el mundo que es muchíiisimo .
Factores de riesgo :
Los factores de riesgo más comunes son : la edad (afecta a mayores de 60-65 años) , el sexo (afecta más a las mujeres , vaya) , antecedentes familiares y ser de raza blanca ( así que nosotras , las de razas blanca podemos tener más boletos para padecerla )
¿Cómo detectarla? ¿qué Síntomas tiene y como prevenirlo?
- Visión borrosa
- Puntos ciegos en la visión central
- Líneas torcidas , manchas negras
- Dificultad para captar detalles
- Molestias en los cambios de luz . Necesidad de necesitar mucha más luz .
2. Retinopatía Diabetica
La Retinopatía Diabética afecta a pacientes con diabetes y es cuando dicha enfermedad afecta al fondo de ojo. Provoca cambios en la circulación de la retina que causan hemorragias y acumulaciones de líquido .
Afecta a 3 de cada 100 personas con diabetes y en Europa 3 de cada 100 la padecen .
Es la primera causa mundial de ceguera en personas de edad laboral , ojo! .
Visto así a mi aún me impacta más y tendré que controlar aún más de cerca puesto que por herencia paterna tengo más probabilidades a lo mejor de sufrirla . Un familiar cercano se quedó ciego por causa de la diabetes y hasta el día de ésta charla yo no sabía todas éstas explicaciones .
Mi padre también es diabéticos y parte de la familia así que respeto me da poder desarrollarla 😕😕 .
Causas y factores de riesgo :
Os dejo una foto de diapositiva que lo explica mucho mejor que yo :
Síntomas y prevención :
- Pérdida de la agudeza visual (visión borrosa) lenta o rápida .
- Visión de manchas flotantes (miodesopsias ) , son ésas manchas que se ven negras que se mueven , como si fuera algo volando .
- Dolor ocular por posibles subidas de la tensión .
la Dra Pazos en éste apartado nos hizo incapié en la necesidad de que estos pacientes sean tratados con todo el cariño posible por parte de los especialistas porque vienen muy cargados de reproches y también debido a la enfermedad que es muy dura . cada vez más común ( a mi parecer y los datos lo avalan) pero muy dura la diabetes en todo su alcance .
3. Glaucoma
El glaucoma es un grupo de enfermedades del ojo que dañan el nervio óptico que lleva la información al cerebro .
Es una enfermedad ocular progresiva que daña el nervio óptico . A causa de que el nervio óptico es el encargado de transmitir la información del ojo hasta el cerebro , el glaucoma puede llevar a una pérdida gradual e irreversible de la visión e incluso llevar a la ceguera .
Se puede tener presión intraocular alta en el ojo (PIO)y no tener glaucoma , aunque la mayor parte de los casos es por la presión alta.
Hay dos tipos de Glaucoma: abierto o cerrado
En España se calcula que hay 1 millón de afectados por glaucoma y en el mundo unos 60 millones ...tremendo!! pero aún puede ser peor , se calcula que para el año 2040 éstas cifras podrían aumentar hasta un 45% , a mi realmente me parece una barbaridad .
Aquí aún cobra más importancia los controles porque la mitad de los enfermos de glaucoma no saben que lo tienen porque no se han hecho ningún examen ocular y se suelen descubrir por casualidad o en algún control rutinario , o que vas al oftalmólogo por otro motivo y sorpresa!!.
Factores de riesgo
- Edad : generalmente en personas mayores de 60 años ya que es una enfermedad degenerativa del nervio , pero no relajarse porque también se da en personas jóvenes , niños e incluso de nacimiento.
- Origen étnico: las personas de ascendencia africana, latina o hispana se consideran grupos de riesgo . Las de ascendencia asiática son las de mayor riesgo de desarrollar glaucoma de ángulo cerrado.
- Factores hereditarios ( aquí tengo que tener especial atención a mis hijos por herencia abuela paterna)
- Diabetes
- Lesiones del ojo , traumatismo severos
- Otros : anatomía ocular, desprendimiento de retina, tumores...
Síntomas, tratamiento y prevención :
- la perdida de visión por glaucoma es irreversible y no puede recuperarse .
- perdida lenta y progresiva de la visión lateral
- No tienen síntomas en fases iniciales.
- Torpeza, caídas, accidentes de tráfico .
- Visión en túnel en fases muy avanzadas .
- Dolor de cabeza, dolor ocular, vómito..
Prevención:
- Pues un poco lo que venimos diciendo en las enfermedades anteriores: dieta equilibrada, no fumar, actividad física..
- revisiones /controles oftalmólogo
- Revisiones sobre todo cada año a partir de los 40 si tenemos antecedentes familiares , si tenemos presión arterial alta o si somos miopes.
Consejos y recomendaciones :
Se pueden resumir en pocos puntos las recomendaciones para las enfermedades expuestas y otras oculares y que nos pueden ayudar mucho y detectar a tiempo algún problema :
- cuidar nuestra alimentación , ejercicio físico , vida saludable y no fumar (esto no es bueno para nada )
- Visitas periódicas al especialista de manera periódica cada dos o tres años y sobre todo si tenemos factores hereditarios .
(En casa como comentaba al principio lo cumplimos por nuestras patologías , mínimo cada 6 meses tenemos revisión y control los niños y yo . Yo alguna visita más en medio porque mis úlceras dan la tabarra cada poquito ,aixxx).
- Evitar exposición excesiva a las pantallas y humedecer los ojos con frecuencia si no es posible evitar lo primero .
(Ésta la cumplo a rajatabla ,lo de hidratar ya que por las comentadas úlceras tengo que echarme el tratamiento mínimo 4 veces al día y pobre de mi que me olvide que me pasa factura )
- Cuidar la higiene manteniendo las gafas o las lentillas siempre en buen estado y llevando una estricta rutina de limpieza antes y después de usarlas ( con niños he de reconocer que cuesta bastante cumplir con lo de gafas limpias 😖😖 )
Para terminar , nos dieron una pautas y unos ejercicios de gimnasia ocular para prevenir la discapacidad visual y una mejor salud para nuestros preciados y preciosos ojitos .
CONSEJO DE MADRE .
Como madre, si queréis un consejo es deciros que llevéis a vuestros hijos a revisiones , que sigáis vuestro instinto maternal si creéis que algo no va bien o que el niño ve regular ( por mucho que os digan que es "normal" en la revisión rutinaria de pediatría a los 4 años) y que pidáis otra opinión porque el tiempo es oro .Por ejemplo en el caso de mis hijos con ojo vago e hipermetropía ( la patología más común en niños) .
Eché en falta que se tocara el tema infantil en la charla ( espero que algún día hagan otra enfocada a ellos) pero al final en la ronda de preguntas se lo pregunté a la doctora y me corroboró lo que comentaba anteriormente.
Ella a modo personal nos dijo que ella tuvo problemas de niña , estrabismo y varias cosas más y por la insistencia de su madre , el no decaer y seguir visitando médicos solucionaran el problema , hoy no tenía secuelas y que por ello ella era oftalmóloga .
Con éso me quedo . con seguir peleando y al instinto .
Gracias y espero que os sirva de ayuda el post.
No hay comentarios:
Publicar un comentario